Bolovi u zdjelici, trbuhu, donjem dijelu leđa; obilna produžena krvarenja, povišena temperatura, kronični umor, bolovi u zglobovima; rupe u pamćenju, problemi s koncentracijom, napadaji panike; ugrušci, afte, upale na koži, problemi s mjehurom, problemi s probavom… Sada kad sam dobila i konačnu potvrdu bolesti koja mi je uzela maternicu i velik dio posljednje dvije godine života, vrijeme je da vas upoznam s adenomiozom.
Nisam liječnik ni medicinski stručnjak, ovo je tek moja priča, koju vam pričam u nadi da će nekome možda biti putokaz i pomoć u vlastitoj borbi. Nažalost, adenomioza može drastično narušiti kvalitetu svih aspekata života, a dok se borite preživjeti dan, nažalost se nerijetko morate boriti i s liječnicima koji vas uvjeravaju da pretjerujete, izmišljate, previše guglate, preosjetljivi ste, ili je to sve u vašoj glavi. Na to imam samo jedno za reći – oprostite im, ako smognete snage, jer prečesto nažalost ne znaju što čine.
Iako sam cijeli život imala bolne i obilne mjesečnice, prije nekih 7 godina, između dva poroda, primijetila sam da mi se u PMS-u događaju čudne stvari: povišena temperatura, afte u ustima, užasan umor i bolne upale svaki put na drugom mjestu na koži. Zatim se isto počelo događati i u ovulaciji. Ginekologinja me uvjeravala kako nema govora da su ovi problemi vezani za ciklus i hormone, i poslala me dermatologu. Dermatologinja je pak zaključila kako je koža samo pokazatelj nekog dubljeg problema i poslala me LOM-u. Testiralo me na svakakve bakterije, viruse, stanja i bolesti i ispalo je da sam zdrava k'o dren i svi moji hormoni su super – osim što sam putem popila xy kura antibiotika, nateklo mi je pola glave, odstranjen mi je upaljeni madež a umalo i potpuno zdravi umnjak. Na moje uporno inzistiranje da što god se događalo mora biti vezano za ciklus – ginekolozi su samo zbunjeno vrtjeli glavom.
Fast forward koju godinu takvog života i eto nas i u 2022., mojoj godini zaborava. Godini za zaboraviti je, zbog količine ružnih i tužnih stvari i još ružnijih i tužnijih ljudi, i godini u kojoj je sav taj stres zakucao posljednji čavao u mome stanju. Na one upale i bolove eto sad i užasne nadutosti od koje satima nisam mogla disati, eto i bolova u zglobovima i zdjelici, a malo po malo eto i napadaja panike i užasnih rupa u pamćenju. Godina zaborava, doslovno.
Novi pregledi, novi uredni nalazi imunologa i nebrojenih uglednih, poznatih, skupih ginekologa. Magnet, ultrazvuk, krv, hormoni, mokraća, stolica, ni traga ničemu. Dijagnoza – nije ti ništa. A ja? Ja radim iz ležećeg položaja jer sam toliko u bolovima da nemam snage sjediti. Nemam snage djetetu pomoći sa zadaćom. Nekad se nemam snage ni otuširati.
Otkazujem sve dodatne poslovne obaveze i promocije, druženja i rođendane, kave i izlete. Prestajem pisati, teško mi je zadržati misao. Ima dana kad mi je teško dignuti ruku. Koncentriram svu energiju samo na najnužnije i preživljavanje. Počinju obilna krvarenja, ponekad traju i cijeli mjesec. Ugrušci su veličine bebine šake. Nikome osim najbližima ništa ne pričam, jer što bih im uopće i rekla? Nisam dobro. Ne znam što mi je.
U ona tri dana u mjesecu kada mi se posreći da jesam dobro ne znam bih li prije putovala, ljubila djecu i muža, ribala kuću ili guglala simptome. U tom kaosu, naletim na fejsu na objavu poznanice o endometriozi. Nikad čula. Gugl. Simptomi. Šok. Pa ovo sam ja! Ovo imam! To mi je! Suze, nevjerica, tuga i olakšanje, ma kako loše zvučalo, nisam sama, nisam jedina i NE, NIJE U MOJOJ GLAVI. Ispalo je da je u mojoj – maternici.
Nije bila endometrioza, bila joj je sestrica adenomioza – pokazao je patohistološki nalaz moje maternice, koji upravo držim u ruci (nalaz, ne maternicu) i zbog kojega sve ovo pišem – jer napokon imam dokaz. Adenomioza je naime manje poznata sestra endometrioze, i od nje prema nekim procjenama pati svaka peta žena. Ogroman postotak, ogroman – a ginekolozi gotovo svima njima kažu – to je sve u tvojoj glavi. Prestrašno, nepojmljivo.
Adenomioza je prisutnost žlijezda endometrija i strome u muskulaturi maternice – drugim riječima, tkivo sluznice maternice nalazi se u mišićnom sloju maternice. Postoji nekoliko vrsta adenomioze, no kod većine maternica je višestruko uvećana, puna ‘čvorova’, adenomioma i sličnih lijepih stvari koje uzrokuju kroničnu upalu, bolove i obilna krvarenja.
Patohistološki nalaz moje maternice pokazao je da je bila tri puta veća od normalne (stiskala mi je okolne organe), uz brojne čvorove od kojih je jedan pokazao znakove degenerativnih promjena. Nažalost, ništa od toga NIJE VIDIO nitko od svih onih cijenjenih ginekologa koje sam godinama obilazila, skupo plaćala i odlazila kući poražena i u suzama. Trebalo mi je 6 godina da nađem liječnicu koja me saslušala, razgovarala sa mnom kao sa razumnom, legitimnom osobom, profesionalno me pregledala i napokon potvrdila moje sumnje. Rekla sam njoj, a reći ću i tu: nije preuveličano reći da mi je spasila razum i život.
Adenomioza se ponekad može držati pod kontrolom hormonskom terapijom (kontracepcija ili spirala), ali meni nažalost nije uspjela pomoći. Količina stresa zbog tadašnje situacije u mom životu jednostavno je bila prevelika za bilo kakvu tabletu, tijelo nije moglo to izdržati. Postalo je jasno da ću trebati neku vrstu kirurškog zahvata, ali nisam još znala ni kakvog, ni gdje.
Specijalisti u KBC-u mišljenje moje ginekologice glatko su otpisali, jer magnet mi se vratio uredan. Da su imali nešto više znanja, znali bi da se ni adenomioza ni endometrioza često ne vide na magnetu (osobito ako se ne radi po protokolu za emdometriozu, za koji u većini naših bolnica nikada nisu ni čuli).
U cijeloj Hrvatskoj postoji tek šačica liječnika koji se bave adenomiozom i endometriozom. Jedan od njih je dr. Ćorić u Klinici za endometriozu u Zagrebu, drugi je dr. Barišić pri specijalnoj bolnici za liječenje karcinoma, Radiochirurgiji u Zagrebu. Zbog dugih lista čekanja na Klinici, odlučila sam otići u Radiochirurgiju kod dr. Barišića. Pregled je, skupa s konzultacijama, trajao sat vremena. Izuzetno stručno, detaljno, pažljivo. Ne samo da sam napokon, nakon svih tih godina muke dobila dijagnozu, nego i rješenje problema! Netko bi drugi vjerojatno tugovao na preporuku histerektomije, ali ja sam gotovo plakala od sreće. Napokon me netko čuo, vidio, doživio, napokon znam kako dalje, pa makar to značilo i opsežnu operaciju, tri organa manje, intenzivnu, kateter i oporavak koji će trajati tjednima. Bilo me strah, ali bila sam spremna vratiti svoj život nazad. Nisam se više mogla ni sjetiti kako je to probuditi se bez bolova, otići na wc bez straha, planirati život bez bojazni da neću moći. Bila sam zahvalna na svakom danu koji sam mogla izdržati na nogama.
Laparoskopska operacija je odrađena u KBC Rijeka, bez komplikacija i problema. Oporavak je tekao uredno, strpljivo i pažljivo. Detalje oko tijeka same operacije opisala sam u grupi Endometrioza i drugi ženski problemi, pa da se sada ne ponavljam, to je ujedno sjajno mjesto za dobiti odlične informacije i iskustva žena na ovu temu. Tko je na ti s engleskim, svakako preporučujem i grupu Nancy's Nook, a za one koji moraju tek proći histerektomiju, donijeti odluku o tome ili su u procesu oporavka, tu je i niz sjajnih Hysterectomy support groups tipa Hysterectomy sisters.
Na ovim fotkama nastalim lani je moj trbuh ujutro i isti dan popodne (ne, nisam jela ništa što napuhuje) budući da je upravo ta užasna, gušeća nadutost jedan od rijetkih vanjskih, vidljivih znakova problema koji dolaze s adenomiozom i endometriozom – tzv endo belly. Usput budi rečeno, kroz sve ove godine probala sam vjerojatno sve moguće čajeve, tinkture, dodatke prehrani, postala sam vege, izbacila mlijeko, postila, vježbala (koliko je bilo izvedivo), meditirala… You name it, I tried it. Ništa od toga nije pomoglo samoj adenomiozi, ali mi je zato krvna slika bila savršena, unatoč obilnim krvarenjima.
Da zaključim ovu litaniju, nadam se da će vam moje iskustvo pomoći. O detaljima adenomioze ima info na internetu, naći ćete osnovno, a onda slijedi pravi izazov – naći ginekologa koji zna i razumije. Sretno s tim.
Ajmo započeti glasno govoriti o stanjima i bolestima koje su ‘samo u glavi žene’, da napokon izađu ‘iz naših glava’ i dođu do mozga specijalista koji bi o njima hitno trebali početi učiti.
